临床试验注册中心


阿尔茨海默病和其他神经退行性疾病的临床试验既昂贵又缓慢,部分原因是他们找不到足够的参与者。仅在美国,就有500万老年痴呆症患者,其中许多人从未了解过试验的机会,而且对于罕见的痴呆症,潜在的志愿者数量一开始就很少。在线注册网站可以让人们联系到他们所在地区的试用机会,这加快了招聘的速度。一些登记教育成员关于这种疾病;其他人则建立积极的病人社区(2011年5月新闻;2013年11月的新闻)。大多数网站在注册时要求最少的信息,通常是姓名、电子邮件地址、出生年份和邮政编码。注册后,人们可能会选择填写更详细的健康调查问卷,以便与试验相匹配。

大多数登记包括有或没有诊断的人。在阿尔茨海默氏症方面,研究人员开始在痴呆前期阶段测试治疗方法。这些参与者很难找到,因为大多数人不知道他们正在发展AD。一些登记机构邀请那些担心自己患痴呆症风险的认知健康人士登记。注册者会收到关于正在进行的研究的信息,并可以选择参加在线认知测试来跟踪他们的大脑健康状况。这些登记的共同目标是为治疗性预防试验建立一个大的潜在参与者池。向下滚动查看清单。如果你的注册表没有列出,请联系registries@alzforum.org.

阿尔茨海默氏症协会TrialMatch

这个临床研究配对服务于2010年启动,旨在帮助美国的人们找到他们可以加入的阿尔茨海默氏症试验。任何超过18岁的人都可以注册。注册者在线或通过电话完成一份健康调查问卷,然后收到电子邮件提醒他们可能有资格参加的课程。用户数据从不与研究网站共享。阿尔茨海默氏症协会与这家新成立的公司签订了合同。

阿尔茨海默氏症预防注册表

任何18岁以上的在世界任何地方可以报名参加。注册接收有关阿尔茨海默氏症预防研究的邮件,可以浏览打开的研究在其区域内,并且可以选择与优惠,参与某些研究联络。在2012年5月推出,21万人已报名参加2016年的一月的大多数参与者都是45岁以上,没有认知诊断,但许多有痴呆家族史。一些症状前干预试验使用这个资源来吸引潜在的参与者。非营利性的旗帜阿尔茨海默氏症研究院,保持与学术,宣传和慈善组织合作的注册表。

脑健康登记

来自世界各地的人们年满18岁可以在此注册表,它在2014年推出,并有30,000名成员为2016年一月的注册者填写健康和生活方式的问卷调查,并采取认知测试上线,他们可以重复每三到六个月报名参加。与认知评估公司CogState和荧光闪烁实验室的脑游戏程序Lumosity此注册表Partners,Inc.的参与者,其问卷和测试数据表明它们可能是用于研究的候选人通知和邀请参加研究和临床试验。大脑健康登记是由美国加州大学旧金山分校维护,并通过慈善机构和行业组织的资助。

DIAN压缩扩大注册

这是在常染色体显性阿尔茨海默病(ADAD)药物试验,在基因APP,PS1,PS2或突变引起的老年痴呆症的一种罕见形式的国际注册。ADAD影响跨多代家庭,并开始在一个人的30年代,40年代,50年代或。滇EXR在2012年人们18岁或以上谁拥有早发性阿尔茨海默被邀请注册的家族史开始。他们是由工作人员在显性遗传阿尔茨海默氏症网络(DIAN),基础医学院的华盛顿大学医学院的圣路易斯,谁帮助确定他们的家族病史是由于ADAD联系。如果不是,潜在的志愿者被称为其他注册。如果是,他们有资格屏幕为DIAN观察性研究或滇试验机组运行干预治疗试验。华盛顿大学经营这个网站从慈善机构和制药公司组成的财团的支持。

福克斯试验仪

此服务招募参与者帕金森氏在美国和欧洲疾病的临床研究。与帕金森氏和控制志愿者的人可以注册和接收电子邮件提示的研究结果。游客还可以浏览招聘研究。来自世界各地的网站列出了研究。迈克尔J. Fox基金会成立此注册表在2012年,它2016年1月有52000名注册的潜力志愿者。

全球肌张力障碍登记处

此注册表新兵对肌张力障碍,运动障碍的特点是不自主的肌肉收缩的临床试验。肌张力障碍及其亲属的人可能报名参加。除了试验匹配,该网站还收集来自注册的科学研究数据。肌张力障碍研究人员合作,肌张力障碍患者的组织管理注册,于2011年开始的所有功能。

美国亨廷顿氏病协会
HD TrialFinder

该资源于2015年启动,将美国和加拿大的亨廷顿舞蹈症患者和健康对照者与临床试验配对。人们完成一份调查问卷,然后就会收到他们所在地区的试验通知。美国亨廷顿氏病协会与这家新成立的公司签约,创建了这项服务。

国家ALS登记

这个登记处收集了居住在美国的肌萎缩性侧索硬化症患者的数据。这些数据被用来估计ALS的发病率和流行率,并了解这种疾病的危险因素。这个注册表并不直接将人们与试验配对;相反,研究人员可以向疾病控制和预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)提交申请,通知有资格参加他们的研究或试验的注册成员。位于亚特兰大的联邦有毒物质和疾病登记处(ATSDR)在国会的授权下于2009年建立了这个网站。这个在线门户网站于2010年上线2010年10月的新闻)。

PatientsLikeMe

这个患者网络允许人们跟踪自己的健康状况,与其他有相同状况的人分享信息,并为研究贡献数据。任何身体状况的人都可以参加。帕金森病和肌萎缩性脊髓侧索硬化症各有数千例,而罕见的神经系统疾病如进行性核上性麻痹(PSP)或多系统萎缩(MSA)各有数百例。该公司与制药公司合作,将患者的投入纳入研究,并研究患者在临床试验和新技术的使用等课题上的经验。它还利用公开数据将患者与临床试验相匹配。马萨诸塞州牛顿市的杰米·海伍德和本·海伍德兄弟,以及家人的朋友杰夫·科尔在2004年创建了这家公司2010年6月新闻)。

罕见疾病临床研究网络/
额颞叶痴呆

所谓的RDCRN的简称,这项服务教育关于罕见病和新兵试验用户。该网站覆盖超过200对多种疾病,包括额颞叶变性(FTLD)。财团推进研究和治疗为额颞叶变性(ARTFL),这有利于临床试验此条件,运行试验注册通过RDCRN网站(另见2014年11月新闻)。全世界的病人都可以注册。国家卫生研究院罕见病研究办公室于2003年建立了RDCRN联系登记处;它现在由国家转化科学推进中心(NCATS)维护。